“Se legislará en pro de los pacientes con ELA para que sea una prioridad en la agenda pública”, coinciden Giuliana Bugarini y Belinda Iturbide
El Palacio Legislativo fue la sede del Primer Foro de la Comunidad ELA en Michoacán
Morelia, Michoacán, .- Desde este Congreso vamos a legislar para visibilizar la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), vamos a trabajar para que se reconozca desde la Ley, el carácter excepcional de esta enfermedad y que se garantice el acceso a medicamentos de alta especialidad, así lo dejó de manifiesto la diputada Giuliana Bugarini Torres, presidenta de la Mesa Directiva del Congreso del Estado.
En el marco del “Primer foro de la comunidad ELA Michoacán”, que se llevó a cabo con motivo del Día Mundial contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica, la presidenta del Poder Legislativo, afirmó que en esta 76 Legislatura se impulsará la investigación científica de esta enfermedad con fondos públicos, además de que se legislará para que haya cuidados paliativos con dignidad y sin discriminación.
“Como legisladora y como presidenta de este Poder Legislativo, asumo el compromiso de que los hallazgos, diagnósticos y propuestas que el día de hoy aquí se generen, no se queden solo en la narrativa del evento, sino que se traduzcan en iniciativas, presupuestos y mecanismos concretos. Lo técnico no puede estar disociado de lo político. Y lo político, si no tiene raíz en lo humano, es solo estrategia vacía”, aseveró.
Por su parte, la diputada Belinda Iturbide Díaz, organizadora de este Primer Foro, informó que ya se trabaja en una iniciativa para esta enfermedad, trabajo que dijo, se realiza en diversas mesas y con los involucrados directos e indirectos, para que la propuesta que salga cubra todas las necesidades de quienes padecen esta enfermedad.
“Hoy levantó la voz como mujer, como médica, como ciudadana y como representante del pueblo, la dignidad no debe de ser negociable, menos cuando hablamos de una enfermedad tan devastadora como es esta, por ello visibilizar la enfermedad e impulsar la investigación de la misma es reivindicar a los pacientes”, añadió.
En este foro, Francisco Gamaliel Arias Urquieta, representante de la comunidad ELA Michoacán hizo un firme llamado a las autoridades para que volteen a ver esta enfermedad y se le ponga especial atención, “ocupamos de ustedes, de su trabajo y compromiso”, agregó.
Por su parte, Jaime Isai Sagaon Funes, médico especialista, expuso y dio los detalles de la ELA, así como las necesidades médicas que se requieren para sobrellevar y atender esta enfermedad, la cual dijo es degenerativa y que acaba poco a poco con la vida de quienes la padecen.
En este foro, también participó Norma Delgado, paciente con ELA; mediante Ligia Elizabeth Mazariego, quien narró un poco de la experiencia de Norma con esta enfermedad e hizo un llamado enérgico para que las autoridades visibilicen y se sensibilicen en el trato y atención de esta enfermedad; las dificultades que enfrentan los pacientes y cómo es su vida diaria.
